Vihreiden varavaltuutettu Selinä Nera teki Varhan aluevaltuustossa 22.10.2025 valtuustoaloitteen, jossa ehdotetaan, että selvitetään, olisiko Varhassa mahdollista laajentaa harvinaisyksikön toimintaa osaamiskeskukseksi, jossa harvinaissairaat voitaisiin ohjata suoraan oikean avun piiriin.
Harvinaissairaita on Suomen väestöstä 6–8 % ja monet tarvitsevat arjesta selviytyäkseen paljon erilaisia terveyspalveluita. Tällä hetkellä harvinsissairaat kulkevat terveydenhuollossa pitkiä prosesseja ennen kuin pääsevät hoitoon taholle, joka tunnistaa heidän harvinaisen sairauden vaikutukset terveyteen.
Tietämättömyys, hitaat prosessit ja hoidon puute johtaa monet harvinaissairaat äärimmäisiin hätätilanteisiin jopa hengenvaaraan. Oireille haetaan syytä usein täysin vääristä lähtökohdista ja terveyskeskukset kuormittuvat kun harvinnaissairaat odottavat jonoissa tietämättä olleenkaan, milloin pääsee hoitoon, jossa oma sairaus ja sen vaikutukset tunnetaan. Tämä aiheuttaa yhteiskunnalle lisäkustannuksia ja yksilöille inhimillistä kärsimystä. Harvinaissairauksia hoidetaan yliopistollisissa keskussairaaloissa eli Varhassa Tyksissä, minne osaaminen on keskittynyt, mutta siitähuolimatta harvinaissairaat käyvät läpi samat hoitopolut, jotka vievät lähespoikkeuksetta erikoissairaanhoitoon ylimääräisten mutkien kautta.
Tyksissä toimii tällä hetkellä harvinaissairauksien yksikkö, joka mm. kehittää diagnostiikkaa ja hoitopolkua, mutta ei tee varsinaista kliinistä työtä. Esitämme, että selvittetään olisiko mahdollista laajentaa harvinaisyksikön toimintaa osaamiskeskukseksi, jossa harvinaissairaat voitaisiin ohjata suoraan oikean avun piiriin. Näin voitaisiin purkaa pitkiähoitojonoja sekä Akuutin ruuhkia niin, että yhä useampi saisi nopeammin hoitoa. Lisäksi voisimme säästää pidemmälläaikavälillä taloudellisia resursseja merkittävästi sekä onnistuisimme välttämään harvinaissairaille syntyviä henkeäuhkaavia tilanteita. Kansainvälisesti on olemassa toimivia malleja harvinaissairauksien hoitotyön koodinoinnista sekäkokonaisvaltaisista hoitopoluista, joihin voitaisiin tukea osaamiskeskusten kehittämisessä.
Lisäksi meillä on myös juridinen velvoite kehittää harvinaissairaiden hoitoa. Valtioneuvoston asetus erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä (582/2017) edellyttää, että yliopistollisten keskussairaaloiden on huolehdittava harvinaissairauksien ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen suunnittelusta ja yhteen sovittamisesta alueellisesti. Nämä kohdat eivät tällä hetkellä toteudu asetuksen mukaisesti harvinaissairaiden kohdalla, mikä edellyttää toimenpiteitä.
Asetuksen tavoitteet eivät voi toteutua ellei harvinaissairaiden kanssa kehitetä hoitopolkua vastaamaan todellisia tarpeita. Harvinaissairaiden hoidon järjestämisessä lähtökohtana tulisi olla liian byrokratian välttäminen ja laadukkaan hoidon turvaaminen mahdollisimman vähillä kustannuksilla ja inhimillisellä kärsimyksellä. Tämä on mahdollista laajentamalla harvinaissairausyksikön toimintaa tai perustamalla Varhaan harvinaissairauksien osaamiskeskus, jossa olisi mahdollista tehdä tarpeen mukaan myös kliinistä työtä.
Harvinaissairauksen osaamiskeskuksen avulla saadaan kustannussäästöä Varhalle ja mahdollistaisimme tieteellisen osaamisen kehitystä hoitoalan ammattilaisille sekä pystyisimme turvaamaan harvinaissairaiden kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin.